وقتی که شعلههای هولناک جنگ بر نازکای پیکر زندگی و آبادانی داغ مینهد، تاب آوردن و ایستادن، زمزمه روزان و شبان آدمی میشود. در این میان اما روشن نگاهداشتن چراغ امید به زندگی برای آنها که بار گران بیماری را بر دوش خویش دارند، بسیار دشوارتر از دیگران است.
کسی نیست که نداند اقتصاد رنجور، تورم، گرانی و کمبود دارو و دلنگرانی برای حوادث آینده، جانهای بیمار را درچه تنگنای دهشتناکی قرار میدهد. واقعیت این است که در صلح یا جنگ، سایه سیاه بیماری که از راه میرسد، رنجی گران را بر حیات آدمی حاکم میسازد. در این میان یک وقتهایی این مهمان ناخوانده، دیر و سخت میرود و گاه تا همیشه ماندگار میشود و البته بیماریهایی هم هستند که از بدو تولد با برخی افراد همراه هستند و نیازبه درمان ومراقبتی همیشگی را پدید میآورند.
نگاهی گذرا به جهان دور و بر ما حاکی از وجود خانوادههایی است که روال معمول زندگیشان در برههای از زمان، آماج تیر مرضی صعب قرار گرفته که درمان یا کنار آمدن با آن سختیهای فراوان بهدنبال داشته است.
میشود چشمها را بست و برای دقایقی چند به یک بیمار دیالیزی اندیشید، رنج اتصال به دستگاه، رگهای آسیب دیده، درد بیماری، رژیمهای خاص غذایی، تهیه و مصرف دارو، نیاز به خدمات پزشکی و پرستاری ویژه، کاهش شدید کیفیت زندگی و مشکلات بسیار پنهان و پیدای دیگر چنان زندگی فرد مبتلا و نزدیکانش را مختل میسازد که حتی تصور آن، دل آدمی را مچاله میسازد. حال در این میان اگر پای فقر یا کمبود و گرانی دارو و تجهیزات و نقص در چگونگی ارائه خدمات هم درمیان باشد، رنجی چندین و چند برابر بر سر فرد مبتلا و نزدیکانش آوار میشود. و اندوهبار این است که دایره تیره و تار چنین بیماریهایی متاسفانه اندک نیست. مثلا افزایش آمار مبتلایان به سرطان، واقعیتی انکارناپذیر است. انجام اقدامات تشخیصی، تهیه داروهای شیمیدرمانی، دسترسی به مراکز درمانی تخصصی و فوق تخصصی و مراحل سخت و طولانی و پرهزینه درمان و اهمیت انجام به موقع آن در سایهروشن بیم و امید نفس قویترین انسانها را به شماره در میآورد. واما این همان جنگ خاموش و طاقتفرسایی است که مبتلایان به بیماریهای خاص و صعبالعلاج با آن دست به گریبان هستند.
وقتی صحبت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج به میان میآید، منظور گروهی از بیماریها نظیر تالاسمی، هموفیلی، نارسایی مزمن کلیه، ام اس، سرطان، دیابت و ای بی است که مبتلایان به آنها باید تا پایان عمر تحت شرایط ویژه درمانی قرار گیرند.
قطعی نبودن، گرانی و دشواریهای درمان و مراقبت ازجمله ویژگیهای مشترک در این بیماریهاست. حال اگردسترسی به امکانات مورد نیازبرای درمان این بیماریها به دنبال تورم، تحریم و یا جنگ دشوارتر شود و مستلزم پرداخت هزینههای بالا باشد، رنج مبتلایان و خانوادههاشان چندین و چند برابر خواهد شد که متاسفانه میتواند گاه به توقف در روند درمان و به خطر افتادن زندگی ایشان منجر شود.
اگر بگوییم جنگ و تحریم برای مبتلایان به بیماریهای خاص، جنگ در جنگ محسوب میشود، پربیراه نگفتهایم. ازیاد نباید برد که کمبود و افزایش بهای دارو و تجهیزات، میتواند تنها بخشی از زخمهای جنگ بر جان عزیز این بیماران باشد، چرا که در مواردی چون بیماری ام اس، تنشهای روانی ناشی ازجنگ خود میتواند بر وضعیت مبتلایان به این بیماری تاثیر سوء داشته باشد.
از سوی دیگر نگاهی کوتاه به اخبار جنگ رمضان از حملاتی نشان دارد که بهداشت و درمان مردم را به صورت مستقیم هدف قرار گرفته است. بهعنوان مثال حمله به شرکت داروسازی توفیق دارو که به تولید ماده اولیه داروهای بیمارستانی و سرطانی میپرداخت و یا انستیتو پاستور ایران که با قدمت بیشتر از صد سال، یکی از مراکز مهم علمی و تولید واکسن در کشور بوده است.
واما اکنون مبتلایان به بیماریهای خاص و صعبالعلاج با توجه به شرایط حاکم بر جامعه بیش ازهر زمان دیگری نیازمند توجه و فراهم آوردن شرایط مناسب برای کنارآمدن با بیماری خویش هستند.
در پایان باید گفت، بر تارک هیجدهم اردیبهشت در تقویم «روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج» نقش بسته است. این روز میتواند فرصتی ارزشمند برای تاکید بیشتر بر اهمیت فراهم کردن شرایط مناسب در راستای درمان و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماریهای صعب و بذل توجه کافی متولیان بهداشت وسلامت به این موضوع باشد.
بسیار عالی. واقعا دردناکه. ایکاش مسئولان امر در این شرایط سخت و دشوار، بیش از پیش بیماران خاص را دریابند و به مشکلات آنان رسیدگی کنند.